Vill inte till Hospice!!

Tisdag

Kan förvarna att denna dagen blev smått kaotisk, och ja, jag ska jag berätta varför!

Sov länge, as always. Min vanliga rutin, ett resultat av mina smärtsamma sömnlösa nätter.. När jag vaknade var det inte bara jag och mamma i rummet utan också Ann, min barndomsmamma eller hur jag ska presentera henne. En kvinna som tagit hand om mig i hundra år, som bryr sig mycket om oss, och som alltid finns där som en stöttepelare när man behöver henne. Denna dag behövde mamma en liten paus från sjukhuset ett tag, och lämnade därför över skiftet till Ann. Ni vet ju att jag pratat om att jag aldrig vill vara ensam?! Hon var snäll och skar en god fruktsallad åt mig till frukost, hjälpte mig in i duschen, och bjöd såklart på mycket prat.

I tisdags var det samordningsmöte här, då det tyvärr blivit en hel del kommunikationsfel mellan alla mina parter (Smärtteamet, Hemsjukvården och onkologläkarna). Efter våra önskemål var det den andra gången de alla samlades och pratade igenom allt. De fick prata ihop sig, se så att alla är helt uppdaterade, ja, allmän info om mitt mående, smärtplan, och hur de kan hjälpa mig på allra bästa sätt i framtiden. När deras möte var klart stod vi, jag och mamma, näst på tur. Vi skulle nämligen också ha möte efteråt, dock inte med alla vårdenheter, utan endast med min vanliga onkologläkare, kontaktsjuksköterska, och kurator. Det blev mycket snack om Hospice, att jag kanske skulle må bättre av att flytta till deras center. Där finns möjlighet till bättre smärtlindring, samt mer bekvämlighetssaker, såsom dubbelt så stort rum, bättre säng, bättre TV osv. Men detta är faktiskt inget jag värdesätter, förutom möjligheten till den bättre smärtlindringen såklart.

Hospice-center ligger på ett helt annat område än Akademiska (mitt sjukhus), vilket betyder att jag måste lämna min trygghetszon och mitt andra hem. Trots att jag nämnt många nackdelar så finns det ändå så mycket jag älskar med detta barnsjukhus. Till att börja med, bara saken att jag just får ligga på ett barnsjukhus och få bli behandlad som ett barn som jag faktiskt fortfarande är, lite mer kärlek och omtanke. Som jag nämnt förut känner man sig så otroligt liten i denna situation, och vill inget annat än bli ompysslad med kärlek och tid. En sådan liten sak som att de varje vardag bakar fika här uppe på avdelningen, för att barnen med noll matlust ska bli något matsugna, samt bjuda på fika till vänner och familj som hälsar på. Sedan har vi fantastiska Lekterapin, som finns att både åka ner till och hänga med andra barn och familjer, men som också kan komma upp till mig i mitt egna lilla rum för att pyssla eller bara prata. De är som små psykologer och tröstar och peppar mig i varje steg jag tar. Sedan har vi barnskratten utanför mitt rum som jag på morgonen hatar när jag inte fått min sömn, men som innerst inne värmer mitt hjärta och ger mig liv, glädje, och hopp. Att behöva lära känna ytterligare ny personal känns jättejobbigt. Det kommer ta sådan tid och energi att lära känna alla, samt att få dem att förstå hur jag fungerar. Men det som tar emot allra mest tror jag är just ordet "Hospice". Det enda jag tänker och ser är en svartvit stilla korridor med tysta röster som hörs dovt, och hur det liv och stoj jag hört innan inte ens existerar. Allt känns så overkligt, läskigt, och långt ifrån där jag befinner mig nu i livet. Som sagt så har jag ju denna vecka smitit från sjukhuset typ varje dag, vandrat till fik, slott, och restauranger. Och om det varit så att jag inte orkat ta mig från sjukhuset så har jag dragit ner till tex Lekterapin. Det kommer bli väldigt mycket mer begränsat på hospice. Svårare för kompisar att komma och hälsa på mig då centrumet ligger lite utanför stan. Om jag är så pigg som nu så känns det som om det kommer bli väldigt svårt att hålla mig sysselsatt. Är tanken att jag ska vandra runt med mitt gå-bord i cirklar i mitt stora och fantastiska rum?! Dessutom har de som en regel att man måste sova där minst var tredje natt för att få vara inskriven, och inte vill jag offra bra dagar på att vara där om det är så att jag skulle ha en jättebra dag och kan vara hemma. Fattar verkligen nada, varför skulle detta vara ett bättre alternativ?!

Okej, mycket fokus på Hospice, men det var typ det mötet handlade om. Jag vill allra helst dö i mitt egna hem, men har svårt att se att det skulle vara möjligt. Det kommer då läggas ett väldigt stort ansvar på min ensamstående mamma, som måste bära runt mig, mata mig, hjälpa mig att kissa, duscha mig, osv osv. Vi kommer ju då behöva en hel del assistans, assistans som jag inte vet om vi har råd med. Så det pratade vi också en del om. Usch, får så ont i magen av bara tanken att behöva ligga inne där.

Tyvärr var det några saker under mötets gång som jag inte tyckte hanterades på rätt sätt, vilket resulterade i att jag tillslut storbölade och sprang ut från rummet. Min sjuksköterska kom efter mig, men jag ville inte prata med någon som hade deltagit i mötet. Så med tårarna sprutandes sprang jag så fort jag bara kunde, haltandes, och med tofflor som kastades av mina fötter var femte steg jag tog. Efter mig sprang och skrek min sjuksköterska "Stanna! Vänta!"! Undrar verkligen hur detta kan ha sett ut haha. Vart jag flydde var såklart Lekterapin fyra trappor ner. Det enda jag ville ha just där och då var tröst från dem. Och trots att de hade annat arbete fick jag det, all uppmärksamhet.

Efter lite kramar följde de med mig upp, där mamma och Ann var. De gick ut och det var dags för en av mina favoritsaker ur min dagliga rutin, nämligen massage och akupunktur. Något som inte kunde komma lägligare faktiskt, behövde verkligen få lugna ner mig och mitt huvud lite. Däckar ju alltid efteråt, vilket är den bästa napen på hela dygnet, så mycket lugn i kroppen. Vaknade upp väldigt mycket piggare och gladare.

Bestämde mig då för att lämna sjukhuset. Det fanns typ inget jag längtade mer efter än att komma därifrån, och att få äta hemlagad mat. Så jag ringde till min extra familia, och frågade om jag fick komma hem till dem under kvällen, och såklart fick jag det.

Gos och bus med lilla Enzo, som helt och hållet fångat mitt hjärta. Trots att man nu sett honom så många gånger så är det som att han bara blir sötare och sötare för varje gång, lilla nallebjörnen. Fick äta god köttfärssås och pasta, aldrig smakat så gott. Helt galet hur mycket jag saknar hemmagjord mat. När jag är här blir det oftast köpt frysmat eller typ inget. Jag och Cissi fick sedan skjuts tillbaka till sjukhuset, med ett kort stopp för att köpa snacks på ICA. Cissi sov över på sjukhuset med mig, och vi förberedde som vanligt för en goskväll. 

Tyvärr hinner jag inte med att kolla och svara på alla SMS och meddelanden jag får, och kollar knappt sociala medier längre. Det är väl det man egentligen ska hinna när man är inlagd?! Trots att detta stressar mig försöker jag trycka bort den stressen någon annanstans just för stunden och tar det sen. Nu är det jag, och det jag tycker är allra roligast just i stunden, som gäller, så är det bara. Hoppas alla mina nära och kära har förståelse för det.

Godnatt på er från en trött tjej! <3

Gillar

Kommentarer

Malin
,
Varma kramar❤❤❤
Carina
,
Mina tankar finns hos dig flera gånger om dagen. Hur livet kan vara så otroligt orättvist. Sänder dig stora kramar och kramar till din fantastiska mamma! 💛💛💛
J-Å
,
Angående den dåliga sjukhusmaten så verkar det vara ett rätt stort problem lite varstans i vårt avlånga land. Men herregud, finns det ingen ansvarig på sjukhusen som har koll och kan rätta till det? Du (och andra) ska naturligtvis ha högsta kvalitet på maten, särskilt då du befinner dig i en så utsatt och sårbar situation. <3

https://kampabasti.com/
Anna
,
Tänker på dig fina Saga! 💕💕
Jessica
,
Hej!
Jessica
,
Hej!
Jessica
,
Men äsch! Kommentaren far iväg när jag trycker enter. Jag tror att du skulle kunna prova Hospice ett dygn om du vill. Sen kan du väl välja att inte vara där o bli utskriven? Det jag menar är att du kanske kan pendla mellan att vara inskriven där, i hemsjukvården o på sjukhuset. Bestämma själv för sjukhuset måste väl alltid ta emot dig. speciellt om du blir utskriven från Hospice för att du inte vill sova där så ofta? Av vad jag hört är det mycket mer personal på Hospice o jättegod mat o mkt omsorg. Tänkte bara att du kanske kommer att tycka det är bättre om du testar. Det kanske finns andra tonåringar och unga vuxna där? Kanske har du varit på studiebesök? Om du vill åka på stan o hitta på saker borde du kunna få sjukresor tycker jag. Lycka till fina Saga
Malin
,
❤❤❤
Carina
,
Vackra Saga och jag förstår dig att Hospice låter "absolut sista anhalt" och så är det väl men det behöver inte vara dåligt. De har resurser, bra mat och bra omsorg. Kanske du kan åka mellan ditt kära hem och Hospice, blir det för jävligt hemma så har du ju sjukhuset som tar emot dig. Vore en idé att åka dit och provbo, vad tycker du om det? Tänker på dig varje dag, du har satt ett spår hos mig. Tycker du är fantastisk och hoppas du får en bra helg 🤗 kramis
Malin
,
Varma kramar❤❤❤