Underbemanning..

Onsdag 22/1

Som jag nämnde i mina tidigare inlägg, började jag i helgen känna av smärta och började då frukta över att få ett smärtgenombrott. Därför ringde mamma upp till avdelningen för att höra om de möjligtvis gick att höja pumpens hastighet så att jag slapp ha ont och framkalla ett smärtgenombrott. Men tyvärr var svaret på den frågan nej. Såklart kunde vi ju få läggas in under natten om vi ville för att ha tillgång till mediciner ifall smärtan skulle skena iväg, men någon höjning kunde de inte göra tyvärr. Om det är frustrerande att höra?! Svar JA!

Varför de inte kunde höja min pump var för att de ej hade någon ordination, och smärtteamet som bestämmer och har hand om mig jobbade inte. Så de som jobbade kunde inget göra då de är tvungna att ha en ordination för att kunna ge någonting. Det är ju smärtteamet som tar hand om all min smärta och ordinerar det jag behöver, problemet är bara att dom bara jobbar vardagar till 17. Tror inte många förstår hur stark min frustration är över denna jäkla underbemanning. Min cancer och min smärta försvinner inte bara för att det blir natt eller helg?! Vad gör jag liksom om jag får ett smärtgenombrott en fredagkväll, måste jag då vänta hela helgen på att få någon hjälp?! Det är ju helt absurt. Så någon höjning av pumpen och sjukhus blev det inte denna söndagen.

Planen blev istället att jag skulle ha lagts in igår för att först byta portnål, sedan höja pumpen och sedan skulle jag sova kvar där så att de kunde ha koll på min andning medan jag sov. Meningen var att jag skulle dit rätt tidigt, så att de kunde sätta om min nål och byta rubbet för att sedan se hur jag reagerade med medicinerna. Lät väl som en helt ok plan trots att jag hade en klump i magen, en rädsla över att få ett smärtsamt smärtgenombrott.

Men när måndagen kom så ringde avdelningen och blåste av allting. Smärtteamet hade nämligen pratat ihop sig och beslutat sig för att inte höja hastigheten på pumpen då jag redan ligger på en väldigt snabb hastighet och de vill istället göra koncentrationen i blandningen starkare. Varför allt blåstes av var för att de tyvärr inte hann blanda iordning kassetten på måndagen utan jag behövde vänta ytterligare en dag innan jag kunde få hjälp. Detta gör mig faktiskt riktigt förbannad, förbannad på hur detta system är uppbyggt. Ska jag som cancerpatient, som dessutom får palliativ vård, behöva vänta såhär länge?! Hur kan de som styr vårat land tro att alla sjukdomar helt plötsligt försvinner på natten?! Nej, här har ni en frustrerad tjej.

Så istället för ett sjukhusbesök så kom en tjej från HSV hit, men också en kvinna från smärtteamet. HSV läste av pumpen (kollade hur många bolus-doser jag tagit) medan jag snackade på med smärtteamet. Hon nämnde bl.a. ett alternativ till pumpen eftersom jag hatar att den är så besvärlig. Sedan berättade hon om en ny medicin som var antiinflammatorisk om jag förstod det rätt, som kunde vara till nytta nu när jag knappt äter något kortison längre. Medicinen fick jag via en spruta, men som jag sedan kommer kunna få i tablettform. Men eftersom det var lite "akut" så fick jag den nu intravenöst så att jag kunde få effekt lite snabbare. Efter bara någon halvtimme släppte smärtan drastiskt, och efter någon timme låg jag nere på 1 i VAS-skalan som innan var på 6. Helt galet ju! Både jag och mamma trodde att det var för bra för att vara sant, så enkelt kunde det ju inte va?!. Vi gick på standby och vågade inte ta oss så långt hemifrån ifall smärtan skulle bestämma sig för att komma tillbaka. Men som tur var kom smärtan inte tillbaka.

Trots att jag blev "smärtfri" efter medicinen ville jag ändå stanna hemma för att vara säker på att smärtan inte kom tillbaka. Då tog jag tillfället i akt och passade på att göra dom där punkterna på "göra-listan" som har stått där i flera månader, men som jag inte har prioriterat att göra då det varit lite"jobbigare" saker. Skönt att få pricka av det då det verkligen legat där som en stress för mig. Så jag har varit effektiv och gjort en massa saker, bl.a. skrivit bloggen, svarat på mail, packat ordrar, samt skickat iväg dom. Kom ett rätt stort lass beställningar när jag nämnde smyckena i årsresumén. Ännu finns det kvar av allt, men nu snackar jag ett väldigt litet antal. Detta blir mitt sista lass vad det ser ut som, så vill du köpa bör du göra det nu inan det blir för sent.

Tisdag 23/1

Idag var egentligen planen att jag skulle till sjukhuset för att få den nya blandningen i kassetten, samt sätta portnålen. Men eftersom jag gick och lade mig utan smärta, sov förvånansvärt bra hela den natten och var smärtfri när jag vaknade så ringde vi och avstyrde sjukhusvistelsen. Kändes väldigt onödig att byta blandning eftersom den jag har nu funkar alldeles perfekt tillsammans men min nya medicin. Så allt avblåstes och HSV kom hit istället.

Idag var det dags för portnålsbyte igen. Har ju haft en väldig trauma med portnålen men har nu lugnat ner mig rejält. Idag gick portnålsbytet till en början inte så bra alls, men som tillsist slutade jättebra. För några veckor sedan så var det en sjuksköterska som råkade orsaka ett smärtgenombrott genom att pricka nålen fel i dosan (lätt hänt). Vi lärde oss iallafall något av den gången. Att vi varje gång ska prova ge en extrados för att på så sätt förhindra att den fel, om den inte gör det skriker den nämligen och visar "högt tryck" på skärmen

Efter förra gången var hon lite skraj och frågade väldigt försiktigt om det var okej att hon gjorde det trots att hon förra gången missade. Hon berättade hur mycket hon hade tränat på avdelningens dockor och att hon nu kände sig säker, hon hade haft lite ångest över att det blev som det blev förra gången. Såklart lät jag henne sticka mig, jag tycker ändå mycket om henne och har ändå förtroende för henne. Så hon stack mig, och vi provade ge en extrados, men nej, bara någon sekund tog det innan pumpen sa ifrån. Sjuksköterskan fick lite panik och bad därför sin kollega göra det istället. Då skrek jag "nej, ..namnet.. ska göra det! Hon blev chockad över att jag lät henne göra det eftersom jag är så rädd för det, men jag visste att ifall hon inte skulle ha lyckats idag så skulle hon gått hem med en klump i magen och så hade hon nog aldrig vågat sätta portnålen någon mer gång på mig. Hon var glad att hon fick ännu en chans och denna gången gick det alldeles perfekt. Hon tackade så jättemycket och berättade att hon skulle haft ångest i flera veckor om hon inte hade lyckats. Ger mig en klapp på axeln för att jag var lite snäll ändå!

När hemsjukvården hade lämnat gjorde jag iordning mig och åkte sedan till stan för att uträtta några ärenden, bl.a. så fixade jag håret, eller njaae, fixa och fixa, jag satte om tre stycken slingor då två av mina slingor hade lossnat halvt och en av dom satt tokigt. Har nu äntligen börjat vänja mig med att ha hårförlängningen därför var det så så konstigt att hon bara kunde dra ut en slinga sådär och lägga den på bordet haha. Kommer ihåg känslan när jag fick det, då kändes det så konstigt att ha någons annans hår på skallen, och nu kändes det helt tvärtom, nu är det ju mitt. Det blev superba iallafall. Estetica i Uppsala, ni är bäst!

Sedan mötte jag upp min bästa kompis Amanda för att äta på stan, blev thaibuffe och jag hade matkoma i säkert 2-3 timmar efter haha. Typ aldrig varit så mätt i hela mitt liv, men värt var det för det var väldigt gott. Efteråt gick vi runt i butiker och bara kollade tills de stängde. Sedan drog vi hem till ekis där jag vände i dörren i princip innan mamsen ringde ner mig. På parkeringen hade mamma sett Malin som är mamma till min barndomsompis/nära vän. Mamma hade tänkt ge i förslag till mig att vi kunde åka och hälsa på där, och så var det som om någon läste hennes tankar för där kom Malin gåendes hem från jobbet. Så vi plockade upp henne och följde med upp till dom ett tag.

Ååh varför slutar det alltid såhär?! Klockan är liksom 04 på natten, förstår mig inte på mig själv. Nu ska jag försöka sova haha! Natti!

Gillar

Kommentarer

Jessica
,

Vill börja med att skriva Tack för att du finns Saga! Snubblade över din blogg för några veckor sedan och har varit fast sedan dess. Vilken oerhört klok människa du är och så omtänksamt av dig att låta sköterska få sätta om nålen igen. Även om cancerhelvetet är en oerhört mörk del av ditt liv sprider du fortfarande ett ljus omkring dig. Det du skriver berör, det får oss andra att tänka till och lära oss. Du har inspirerat otaliga människor Saga, däribland mig, vilket jag återigen tackat för! Jag har dig alltid i mina tankar, både de dagar du skriver att du mår sämre men även under de bättre. Du är en stor inspirationskälla för många, men en person man inte glömmer i första taget.

ullijonsson
ullijonsson,

Du är en sån kämpe 💕 din blogg är så fin,läser den varje dag ❤️

nouw.com/ullijonsson
Gudrun
,

Vad heter läkemedlet du fick intravenöst och som fungerade så bra mot smärtan, så de slapp ändra dosen i pumpen? Du är helt otrolig, Saga; mitt i nålbytet, som du avskyr och bävar inför, så tar du kontroll över situationen och ser till att sjuksköterskan inte går därifrån utan att ha klarat av sitt svåra arbete. Du värnar om hennes psykiska mående och självförtroende mitt uppe i all dramatik. En 17-åring kan bara inte vara så mogen, klok och omtänksam som du är! Det är inte normalt 😊Du är helt unik 💖

Ulla B
,

Jo klok och omtänksam det är du! Så fick du mig att fnissa när du skrev "Åh varför slutar det alltid så här!" Jaa du Saga varför är vi alla som vi är? Det bara är så. Du är en nattuggla helt enkelt! Kram!

Carina
,

Här får du en stor kram 💛 och tack för en bra blogg!

Madde
,

Så snällt av dig att låta henne försöka igen, vilken god❤ad människa du är.

Helene K
,

Så stort av dig att ge sköterskan en chans till, hon är nog dig evig tacksam. Så underbart att något hjälper mot smärtan, håller alla tummar att den fortsätter göra verkan. 💛

Malin
,

❤❤❤