Mitt fysiska mående

Vid 06 "väcktes" jag av hemtjänsten. De blev lite förskräckta när de såg att jag höll min mobil i handen och förstod att jag inte hade sovit så bra. Hade ju typ inte sovit mer än några minuter i sträck, vaknade, somnade, vaknade, somnade, hela natten. Och ja, detta kan jag ännu en gång skylla på mina smärtor. Vid 05.40 fick jag ut inlägget och jag sket i att ens försöka somna då hemtjänsten bara skulle komma typ 20 minuter senare och jag låg istället uppe och inväntade dom. När de väl kom hjälpte de mig upp till toan där jag fick ta ett urinprov, sedan blandade de iordning mina mediciner, gav mig lite massage och bäddade sedan om mig, och då lyckades jag faktiskt tillslut somna.

Länge fick jag dock inte vila, HSV kom redan vid klockan tio och jag kan inte påstå att jag var så jättepigg då haha. Tack och lov duschar jag ju inte längre vid portnålsbyte och behövde därför endast lyfta lite på rumpan och lägga mig åt andra hållet i sängen så att de kunde komma åt mig bättre. Och så fort jag lade mig ner igen totaldäckade jag och vaknade inte upp förrän dom var klara med allt. Jag hade alltså på något sätt lyckats sova igenom hela portnålsbytet, det som jag annars tycker är ganska jobbigt och smärtsamt. Måste ändå vara ett bevis på att jag var väldigt väldigt trött haha.

Jag lyckades därefter komma upp för att äta lite frukost tillsammans med Jackie och Jenny. Idag tog Jenny nämligen ut ännu en "närstående-dag" och var ledig för min skull. Efter frukosten hade jag trots allt ändå lite energi och jag försökte därför sitta och jobba ett tag. Länge fick jag dock inte sitta innan smärtan smög sig på igen. Både muskelvärk men också smärta i huden som jag haft tidigare haft i omgångar. Snodde därför med mig Jenny in till mitt rum för att få hjälp med lite massage. Vi slutade när jag inte kunde stå ut med den ömmande huden längre. Låg sedan kvar på mage eftersom de fortfarande gjorde alldeles för ont att belasta baksida lår/rumpa och försökte fortsätta skriva lite på datorn. Var så trött så att jag dunkade huvudet i datorn säkert fem gånger innan jag tillslut gav upp haha. Inte någon idé att hålla på då en mening tog typ tio minuter att skriva, blev ju ingen effektiv tid direkt.

När klockan var runt fyra bad jag Jenny bädda om mig för att få sova lite innan gästerna skulle komma. Hade nämligen aldrig orkat hålla mig vaken hela kvällen annars. Vid halv sex väckte Jenny mig, jag klädde och fixade iordning mig och strax efter sex var de här. Det var Arons Anja som kom, denna gången kom dock inte Aron med då han just nu befinner sig i USA för en tävling. Hon tog istället med sig sin vän Jannica och hennes dotter Alicia som jag träffade på Arons och Anjas inflyttningsfest i somras, och såklart lilla Vacchi. Vi hade bestämt oss för att ha en liten tjejkväll med tacomys. Kvällen blev supertrevlig och vi hade det verkligen så himla mysigt. De bor ju i Stockholm och hade en bra bit att åka hem och behövde därför åka rätt "tidigt". Och faktiskt blev det alldeles lagom för mig, hade nog inte orkat längre och det var skönt att få känna sig pigg under tiden de var här.

Sedan tänkte jag bara uppdatera er om mitt fysiska mående just nu. Jag står fortfarande på en rätt så hög kortisondos och trots detta har mitt CRP-värde redan börjat stiga som det vanligtvis gör när kurerna börjar ta slut. Har redan blivit lite småfebrig och har dessutom börjat få massa små inflammationer överallt i kroppen vilket gör mig väldigt orolig. Står ju fortfarande på en väldigt hög kortisondos som behövs sänkas, men hur vi gör detta när tumörfebern redan börjat komma har jag ingen aning om. Det togs iallafall nya blodprover idag samt ett urinprov för att kolla om vi hittar någon bakterie där. Mitt urin var lite grumligt och vi alla hoppas och håller tummarna på att de dåliga värderna är på grund av en urinvägsinfektion.

Sedan har hostan blivit ett otroligt stort problem igen vilket är väldigt besvärligt. Klunkar i mig massor av slemlösande medicin, ett försök att hosta upp lite slem. Men tyvärr upplever jag inte att den hjälper något alls. Är i samband med hostan också väldigt rosslig vilket gör det lite obehagligt att andas dessutom. Men det verkar som om att det inte finns så mycket de kan göra åt saken. Sedan har även mina "vanliga" smärtor också tilltagit en del, både muskel och tumörsmärtor, men även hudsmärtorna jag hade för någon månad sedan. Känns typ som när någon gör "tusen nålar" på en, bara av att man tar lite lätt på huden. Vet inte varför min hud helt plötsligt reagerar så men jag har väl mina gissningar att kortisonet kan vara boven. Så ja, en sammanfattning på detta är väl att min kropp inte mår sådär jättebra just nu tyvärr. Och mår inte kroppen bra så mår psyket inte särskilt bra det heller. Mycket oro över framtiden då jag tycker smärtan redan nu är otroligt tuff. Men försöker mata dessa tankar så lite som jag bara kan genom att sysselsätta mig med så många roliga saker jag bara orkar.

Natti natti! <3

​Här har ni en glamourös groupie!

Gillar

Kommentarer

aflyingbutterfly
aflyingbutterfly,
Jag tänker mycket. Stor kram <3
nouw.com/aflyingbutterfly
Helene K
,
Om du ändå slapp den fruktansvärda smärtan, du fantastiska människa. Måtte de hitta nån lindring och det snart. Många kramar 💛
Johanna
,
Du är helt fantastisk Saga! Tänker på dig varje dag och beundras över din styrka. Önskar att du slapp ha ont. Stor kram
Anna Maria
,
Saga! Det finns hjälp att få upp slemmet ur lungorna. Inhalera koksaltlösning med hjälp av en AeronebGo (en liten kompressor), och be en sjukgymnast att visa hur man kan huffa upp slem. Be ditt team att kontakta lungmottagningen eller mottagningen för cystisk fibros för hjälp.
Hoppas du får all hjälp som finns!
Åsa
,
Heja Saga, tycker du är jättetuff! Bra att du prioriterar att sova när du kan så du orkar ha kul dessemellan! Kram!
Karin
,
kram, tack fina Saga - du är bara bäst, allra bäst ❤️🌹
Carina
,
Fin bild på dig 💙
heidinivala
heidinivala,
Malin
,
❤❤❤🐻🐻🐻❤❤❤
Malin
,
❤❤❤🐻🐻🐻❤❤❤