..ännu mer KAOS..

Torsdag 30/11

Torsdag, och jag vaknade denna dag upp utan smärta. Sov hela natten, och gick inte ens upp på toa som jag alltid brukar göra annars. Kände mig utvilad men samtidigt också helt mör i kroppen, kändes typ som om jag sprungit ett triathlon-lopp dagen innan. Att få vakna upp utan smärta, var såsåsååå skönt, händer typ aldrig, så vid dessa få tillfällena uppskattar jag det enormt. (Måste dock klargöra att jag tyvärr aldrig slipper smärta helt och hållet, det går inte en enda sekund som jag inte har ont. Men eftersom man bara får ner smärtan till det tillståndet där jag har halv ont, så har det blivit mitt "smärtfri" Då ligger jag på 1, 2 eller 3 på VAS-skalan, men bättre än så blir det aldrig)

Trots att jag kände mig hyfsat utvilad i kroppen, så hängde inte riktigt psyket med på det vilandet under natten. Kände mig riktigt instabil, och kände att om något jobbigt skulle hända denna dagen så skulle jag braka ihop totalt. Min ångest och tanken över att "braka ihop" försvann direkt när min favoritsköterska kom in på mitt rum, en kille som verkligen jobbar på rätt ställe. Redan efter vårt första "möte" någonsin blev han min favorit, man blir glad bara av att titta på honom haha. Han är så bra på att läsa situationer och anpassa sig till det. Han kan vara riktigt glad, men också deep. Haft en hel del långa och djupa samtal med honom, och han är typ den enda som verkligen tar sig tid till att lyssna på mig. Det hjälper så mycket att få prata med någon, behöver det för att försöka bygga upp psyket lite starkare igen. Just nu är han den enda jag har ett riktigt förtroende för. Han gör ALLT för att göra min dag lite bättre. Önskar att han kunde smitta av sig på resten av befolkningen med sina tankar, då hade världen varit bra underbar med ett sådant stort hjärta. (Vet ju att du läser detta, så här har du ett kvitto på hur mycket jag uppskattar och gillar dig. Är så otroligt tacksam över ditt fina engagemang och att du varje dag går in helhjärtat i jobbet, du är helt fantastiskt. Evigt tacksam över det, stort TACK H! ) Och kanske låter detta som världens kärleksförklaring vilket inte riktigt var meningen. Vill bara förklara hur nära en sjuksköterska kan komma trots att den jobbar professionellt.

Glad är jag över att jag pratade med honom innan, för sedan kom min kontaktsjuksköterska in till mig och mamma för att prata allvar, något jag egentligen inte hade någon ork till i överhuvudtaget. Vi pratade om vilka som egentligen ska ta hand om mig och min smärta, och vart jag skulle ta vägen när jag fick mina smärtgenombrott. Spelar ingen roll vart man är inskriven så känns det bara som att det är en massa krångel. Något vi iallafall kom fram till är att barnonkologen inte längre är ett alternativ för mig, de kan inte handskas med mina starka smärtor där.

Vad jag förstår så är det nu Hemsjukvården och Hospice jag ska vända mig till nu när jag får ont, vilket inte alls känns bra. På Bonken har jag varit i 1,5 år. Trots att det kommer och går väldigt många nya sköterskor så känner jag ändå alla just nu. Att behöva tvingas släppa den tryggheten jag har där uppe känns inte alls bra. Fick ju tyvärr inte någon sådär superbra start med Hemsjukvården heller, vilket gör att Hospice blir ännu mer skrämmande. Sen så vill jag hellre vara inskriven på ett Barnhospice än ett vuxet, men dessa avdelningarna finns det inte många utav då barn INTE ska dö egentligen. I Stockholm finns det iallafall ett barnhospice, som någon klantig klämt ur sig till oss om, något vi inte uppskattade då jag inte FÅR vara där, för att jag bor i Uppsala och inte i Sthlm. Trots att ordet "hospice" bara ropar död till mig och är hur skrämmande som helst så kändes det ändå okej om det är andra barn där. Det tar emot något otroligt när vi snackar om vuxenhospice, och att jag kommer tvingas bli inskriven där inom kort. Det känns som de människor som är där är i sina gamla dagar. De har ändå fått leva sina liv till skillnad från mig, som knappt har fått börjat. På ett barnhospice skulle jag inte behöva känna mig så ensam. Där finns det familjer som tvingas gå igenom samma tuffa resa som vi.

Regeln att behöva sova där på hospice var var tredje dag, som jag trodde mamma skämtade om först. Det kändes ju också bara helt absurd, om man kan sova hemma så ska man väl det?! Likaså regeln att inte kunna vara skriven hos både hemsjukvårdsteamet och hospice samtidigt. Nu tror jag och hoppas på att allt detta löser sig, och att de fixar det utan en massa strul.

Sen blev det en hel del prat om sista tiden, och vad planen med smärtan är. Nu kan de ju tyvärr inte ge mig så mycket mer i pumpen utan att jag får en massa känselbortfall. När jag inte längre kommer orka stå ut med smärtan så kommer de behöva pumpa i bedövningsmedel i pumpen som gör mig helt förlamad från naveln och neråt. Och om inte det skulle räcka och jag fortfarande har för ont kan jag tillsist välja att bli sövd den sista tiden, så att jag slipper lida så mycket.

Och samtalet fortsatte vidare till hur jag vill ha det när jag har dött, begravning, vart jag vill ligga, vart alla mina saker ska ta vägen osv osv, som är bra för mina nära att veta. Vill kunna säga dessa saker till dem, men jag har inte ens någon aning om vad jag själv vill. När skulle jag hunnit det på mina 16 år, jag har ju knappt fått börjat livet ens?! Vill verkligen göra det så enkelt som det bara går för mina kära när jag sen är borta. Jag vill underlätta deras sorg genom att de ska slippa ta beslut som jag kan ge dem. Det är typ det ända jag tänker på, hur mina nära kommer få det när jag lämnar, något som är för hemskt för att jag ens skulle vilja tänka på det. Men jag tänker ibland på det för mycket, det stoppar mig i min vardag. Jag måste tillåta mig själv att vara lycklig här och nu. Kan tex berätta att jag får ångest över att köpa saker, då jag vet att det är ännu en sak min familj kommer behöva städa undan sen, vilket gnager sönder i mitt huvud. Men sen tröstar jag mig med att ingen här i livet har någon garanti, vem som helst kan dö imorgon. Och så försöker jag verkligen bara leva i nuet. Jag ska ge dem de svaren jag kan, och sen får vi se om det dyker upp mer under tiden, vilket jag tror.

Jag har på något sätt insett att det kommer att ske, men ändå känns det så overkligt och långt borta. Ibland kommer jag på mig själv, att detta är inte en mardröm. Detta händer på riktigt, och detta kommer du inte ta dig ifrån levande.

Nej, detta tog JÄTTEHÅRT på både mig och mamma som ni kanske förstår. Det är när man pratar såhär man faktiskt förstår vad som håller på att ske, att cancern kommer vinna, att jag som inte ens fyllt 17 år, har fått en dödsdom. Jag kommer dö före alla andra. Detta är inte en mardröm, det är verklighet, ett helvete på jorden. Vi båda fick panik och mamma flydde ut ur rummet då hon inte klarade mer. Helst hade jag velat att hon stannat kvar och istället suttit sig bredvid mig. Jag klandrar henne verkligen inte för hennes val, förstår precis varför hon gjorde som hon gjorde, om hon ens ska kunna ha styrka att trösta mig så måste hon också få vila upp sig.

Det var när mamma sprang ut som jag fick nästa panikattack, en väldigt stark sådan. Och eftersom jag inte är van vid det, skrämde det skiten ur mig. Jag ville bara ta bort det, ta bort den där klumpen med dödsångesten, rädslan, maktlösheten, snälla, bara få ta bort den för en minut . Det var ungefär såhär jag skrek till sköterskorna som kom in för att trösta mig. De gjorde så ont, så jäkla ont. Sådan smärta psykiskt har jag aldrig tidigare upplevt i mitt liv. Den var så stark och kraftfull och kändes för svår för att kunna hantera. Det kändes som om någon huggit mig i bröstet, och att alla stod runt mig och kollade på medan jag dog.. En, två panikattacker blev det, och däremellan en massa gråt och hysterisk andning tills jag fick i mig min ångestmedicin och mamma kom in. Då tröstade vi och torkade varandras tårar och bestämde oss för att inte lägga en enda sekund till på att vara där på sjukhuset.

Vi åkte hem med lilla moppebilen, det var ju det färdmedlet jag och Vickan tog när vi åkte in. Därför tiggde mamma skjuts upp till sjukan när hon kom, så vi kunde ta Ricke hem sen. Det var dock verkligen inte jag som satte mig bakom ratten, var alldeles för trött och omtumlad. Så istället fick mamsen sätta sig i mitt lilla förarsätet. Och där kom skrattet som jag bestämde mig för fick vända på dagen, eller de resterande timmarna av dagen, kvällen. Vi hämtade hem Lovetuss, som varit hos sin pappa medan jag var på sjukhuset. Sedan kom också Alva över för lite mys, prat och stöd. Skulle aldrig ha klarat den där natten utan Alvis, behövde någon att få krama om, så att jag inte fick känslan att jag var ensam.

Så tacksamt att Alva orkar kika förbi trots mycket plugg, och sen var jag också så otroligt glad över att få se mina fina lilla bror igen. Saknar honom sekunden han går ifrån mig, mitt lilla hjärta. Denna dagen slutade bra trots allt, omringad med kärlek och dem jag älskar. Trots att det hängde för mycket sorg över mig den kvällen så hjälpte Love och Alva till med att distrahera tankarna och hjälpa mig en lång bit på vägen. Som jag älskar er!

Fortsättning följer.. Imorgon kommer det sista inlägget som handlar om dessa helvetesdygn. Sedan återgår vi till det normala, och då tänker jag berätta vart jag just nu håller hus.

KRAM!

Gillar

Kommentarer

bettan
,
Tänker på dej Saga, skickar styrkekramar i massor !
Matilda
,
Usch nu rinner tårarna igen. Jag önskar så att det fanns någonting vi kunde göra för dig, Saga. Om det skulle vara någonting, vad som helst som du kan komma på, så tror jag vi är väldigt många här som vill ställa upp! Tusen tusen kramar till dig ❤
Anna
,
💐🐝❤❤❤ Fuck Jävla Cancer!
annalarsson
annalarsson,
Skickar kramar och kärlek! ❤️
nouw.com/annalarsson
Moa
,
❤️❤️❤️
Camilla
,
Det här var ju bara största käftsmällen ever. Jag blir bara SÅ berörd, så arg, så ledsen, så uppgiven. Helt sanslöst vad du tvingas gå igenom, vilka tankar du tvingas bolla i ditt huvud. Vilka beslut du förväntas ta. Jag har inga ord. Jag har tappat dem. Jag har väl egentligen bara ett töntigt ord i huvudet just nu och det är "kram". /Camilla
Sa,
,
Det här är kanske ett par känsliga frågor det förstår jag, men vet ni hur länge du har kvar, och när fick du reda på beskedet? Har du skrivit om det i ett inlägg?
SagaLundin
SagaLundin,
Hej! Nej, det kan jag svara på. Jag vet inte hur lång tid jag har kvar då jag inte frågat. Jag vill inte veta det då jag vet att det skulle begränsa mig. Fick reda på att det såg riktigt dåligt ut förra hösten och att oddsen att bli frisk knappt existerade. Sen provade vi strålning trots att de trodde att de ej skulle ge något, men det gjorde det och tumören krympte. Men så fick jag reda på att den börjat växa igen och att det inte finns något mer att göra, i September detta år. Ja, det finns inlägg om det, bara att skrolla tillbaka och kolla. Kram!
nouw.com/sagalundin
Sandra Sandin
,
Det är dags för alla att ta sitt ansvar och börja stötta Barncancerfonden. Detta ska inte få hända. Det gör mig ledsen, arg, besviken, uppgiven, ännu mer arg och ännu mer ledsen. Du är den mest fantastiska människa jag någonsin hört talas om! Den som fått mig att sluta klaga på småsaker, den som fått mig att tänka till en extra gång innan jag bråkat med någon familjemedlem om något värdsligt. Den som gett mig ett helt nytt perspektiv på livet. Du har verkligen fått mig att vakna. Förut klagade jag jämt, JÄMT. Alltid hade jag ont någonstans, alltid var jag ledsen över något... alltid var det något. Nu vaknar jag varje morgon och är så otroligt jävla tacksam för att jag lever och är frisk. Och att min familj är frisk. Du har gett mig den största gåvan någon har kunnat ge till mig, och jag vet att det är likadant för många av dina läsare. Halsbandet jag fick hem av dig ska vara en ständig påminnelse om att leva i nuet, här och nu- för man vet aldrig vad som händer. Du är en hjälte Saga, jag hoppas du inser det. Det som händer dig är det mest orättvisa som kunnat hända. INTE DU, inte någon så klok och rar och fin. INTE NÅGON. Detta ska inte få hända någon. Jag är tom på ord. Du är så bra Saga, hoppas du vet det. Du har inspirerat så många människor att det är helt sjukt. Jag sänder all styrka till dig och din familj. Jag hoppas du ska kunna få många bra och fina stunder utan ångest och den enorma smärtan... Du är värd allt!! <3 <3 <3 Massor med kramar <3
SagaLundin
SagaLundin,
Tack för dina fina ord, de värmer verkligen! Kan fortfarande inte begripa hur lilla jag kan få en sådan inverkan hos er alla, men är så glad att jag kan det! Jag vet att jag inte dör förgäves om ni förstår vad jag menar! Kram!
nouw.com/sagalundin
Malin
,
❤❤❤
Mia
,
Hej! Helt ärligt vet kah inte bad jag ska skriva. Har läst detta inlägg om och om igen. Uppriktigt sagt blir jag SÅ förbannad. Först att du inte får stanna kvar på avdelningen där du känner dig trygg och hemma. Även om jag förstått att det strular ibland, speciellt med smärtlindringen. Sen att du ska in på vuxenhospis. Att du sen inte kan vara hemma med hjälp av hemsjukvård när det går och ta hjälp av hospiset när det beh��vs. För att du inte lan vara inskriven på båda samtidigt. Självklart vill du ju vara hemma! Sen att du måste sova där var tredje natt, för att få hjälp med smärtlindring. Alltså jag blir tokig på byråkratin. Sen detta att de inte lyssnar på dig.... Förlåt här skriver jag en upprepning av vad du berättat. Jag vet att du skriver för att få som en dagbok. Jag är helt övertygad om att du berör många, på så många sätt och vis samtidigt som du skriver en dagbok. Även en byråkrat måste väl ha känslor;-)) Hoppas verkligen inte ett enda barn till ska behöva ha det såhär mer. Att din röst gör skillnad är jag övertygad om. Som jag önskar att du slapp allt detta. Du är fantastisk! Glöm aldrig det! Dina föräldrar måste nästan spricka av stolthet, och det med all rätt. Om jag vill skicka något till dig, hur får jag tag på din adress?? Vill du inte lämna ut den så har jag full respekt för det. Många varma kramar till en fantastik kiwi
SagaLundin
SagaLundin,
Hej! Du kan skriva till min Mail! 😊 kram!
nouw.com/sagalundin