Vem kommer på din kommer begravning?

Fredagen började på sämsta sätt. För det första vaknade jag helt på fel sida. Kände att jag inte ens hade någon anledning att gå ur sängen. Fick i mig lite frukost och kände mig något bättre, men då bestämde sig kroppen för ännu ett smärtgenombrott. De ringde ner till narkosen, och bad dem komma hit för att ge mig den höga dosen. Sköterskorna och läkarna här på onkolgen får nämligen inte ge det, då det är så otroligt starka mediciner. Styrkan på medicinen jag får in i ryggen, skulle vanligtvis räcka för att söva folk med. Så varför somnar inte jag?! Jo, kroppen är så häftig, så om man har ont så går medicinerna åt till det, men om man inte har ont så somnar man helt enkelt.

Det tar ett tag för läkarna att komma från narkosen, då det är få som jobbar och kan vara upptagna med andra patienter. Så istället fick jag morfin intravenöst för att lindra smärtan, trots min oönskan. Morfinet funkar inte på mig och mina smärtor, den gör mig hög istället, vilket jag inte gillar. Visst, måste erkänna att det är lite kul till en början, men sen är ju hela dagen förstörd typ. Man får sådan huvudvärk och blir trött. Fick det ipumpat iallafall, och det blev precis som förut, drogad men smärtan var precis lika jobbig. Så nästa gång ska jag stå på mig.

Efter mitt smärtgenombrott tog vi oss till hjälpmedelcentralen, där jag provade ut en massa saker, bl.a. madrasser, säng, badkarsstol, osv. Kommer ju blir värre och värre, och det kommer nog bli en hel del timmar i sängen. Då är det viktigt att jag ligger bra, för att undvika kramp, som jag ofta annars får. Bra också med en höj- och sänkbar säng. Blev positivt överraskad över hur bra grejer som fanns. Känslan att vara där var dock väldigt jobbig, då jag ännu en gång påminns om mitt öde. Vill ju inte behöva de där sakerna.

När vi kom hem, ja, jag har börjat säga hem till sjukhuset haha, då är det väl ändå dags att komma hem på riktigt va?! Okej, tillbaka till saken. När vi kom tillbaka till sjukhuset brast jag ut i gråt, och som jag grät alltså. Allt kändes så förjävligt. Har haft många svackor under denna vecka, men nu var det verkligen typ en tsunami med skit som sköljde över mig, kunde verkligen inte häjda mig. Allt kändes så fruktansvärt hemskt. Livet är orättvist, jag är en frisk själ med en sjuk kropp. Jag vet att min kropp bara blir sjukare och sjukare, och jag kan inte göra något åt det. Jag sitter fast i min egna kropp. Jag är så otroligt jäkla less på att ha ständig smärta. Jag känner sådan otrolig livsglädje, och önskar att jag kunde få resa. Det är bland det bästa jag vet, att få upptäcka vår vackra värld, men det går inte heller. Jag vill spela innebandy med mina kompisar, jag vill gå i skolan, jag vill vara NORMAL. Vet ni vad som också snurrar runt i mitt huvud?! Hur min begravning kommer bli, vilka som kommer dit, vart jag vill bli begravd, hur mina nära och kära kommer ta min bortgång, osv osv osv. Ja, allt snurrar runt i denna 16-åriga tjejs huvud, tankar som ingen 16-åring ska behöva tänka på....

Mamma behövde åka hem och hämtade Love efter skolan. Då kom en av personalen från Lekterapin och höll mig sällskap. Vi pratade ett tag, jag visade videos från min favorityoutuber, och ibland somnade jag. Hon lämnade mig inte en sekund. Jag tittade på klockan och insåg att hon hade slutat för dagen en rätt lång tid innan. Men trots att det var en fredag eftermiddag satt hon kvar med mig tills mamma kom tillbaka.

Det som dock hände medan jag var med henne, var att jag fick ännu ett smärtgenombrott. Som vanligt ringde de ner till narkosen, som sa att de skulle komma så fort som möjligt. Och vi väntade, och väntade och väntade ännu mer. Efter någon timme ringde personalen och kollade igen, men ännu en gång sa de "så fort de kunde". Grejen var att den ända läkaren som kunde ge mig den där dosen satt med en annan patient. Efter två timmar och en kvart fick jag äntligen den efterlängtade dosen.

Ska de behöva ta så lång tid, två timmar och en kvart? Enligt mig är det inte acceptabelt, och jag blir så otroligt förbannad! Inte på läkaren, utan på systemet. Denna underbemaningen är inte hållbar. Inte är det bara vi patienter som drabbas av det, utan det är också personalen. De måste kunna få lugn och ro, kunna känna att de gör ett bra jobb, hinner tänka klart, och inte stressa. Det handlar om liv, och det får inte bli fel.

Var så skönt att få rå om Love lite. Vi kollade på Idol och käkade kebab. Så känner ändå att fredagskvällen slutade bra!

Älskade lilla Lovetuss, vad du gör mig glad! :D

Eftersom det är så fruktansvärt trångt här så blev det en spjälsängsmaddrass i fönstret för Love haha! Fönsterplats deluxe!

Gillar

Kommentarer

Joanna
,
Kära Saga! Som sagt jag känner inte dig men jag finner verkligen inga ord just Nu!!😭 Det skär verkligen i mitt hjärta att läsa att du tänka på din egna begravning. Inget barn ska behöva tänka på!!! Det du gå igenom ska igen behöver gå igenom! Lider verkligen så med dig,,!! Livet får inte vara så fruktansvärt hårt och orättvist!!!😢 Men du är en riktig Fighter Saga,, jag bara önskar så att jag kunde göra något för dig!!!?? Du är i mina tankar dagligen ska du veta!!!! Är inne på din blogg varje dag titta och önskar så innerligt att det står att du mår bättre, och att du slipper den vidriga smärtan som du har!!! Hoppas verkligen läkarna gör allt i sin makt för att få dig frisk och kommer på en bra lösning för dig.!! Jävla vidriga sjukdom att den Jäveln inte kan utplånas!!!!😠😠 Jag skickar Styrkekramar till dig och din familj! 💛🎗🌸 Fuck Cancer!!!!😡😠
Nina
,
Du och din fina familj är i mina tankar ❤️
Marie
,
Finaste Saga 💖. Vi står så maktlösa bredvid och kan så lite göra. Vi tänker så mycket på er alla. Kramar 💞
Jessica
,
Jag känner inte dej, men jag vill att du ska veta att du berör mig och säkerligen så många andra. Du är SÅ stark och du ska veta att du sätter mycket avtryck. Stor styrkekram!! ❤️
fridalehto
fridalehto,
Ingen ska behöva gå igenom det du går igenom. vad starkt av dig att dela med dig av så tunga tankar. Du är så modig. Jag önskar att forskarna kunde hitta en mirakel medicin så att du blir frisk på 2 sekunder. Jag känner inte dig men jag beundrar dig. Stor kram <3
nouw.com/fridalehto
Ann
,
Du kämpar har livsglädje. Du ska inte behöva tänka på din begravning. Det måste gå snabbare att få hjälp mot smärtan. Tänker på dig dagligen underbara fina tjej. Kämpa. Du ger så mycket av dig själv och är så älskad. Massa energi tankar Jespers namna
Carina
,
Vet inte vad jag ska skriva, du är en kämpe och får en o annan tår när jag läser det du skriver. Jobbigt med alla tankar men jag tror det är helt normalt att de kommer. Bamsekram 💙
Malin
,
Fina, modiga, kloka och tappra tjej! Jag har följt din blogg sen i vintras då vår son som också är i din ålder fick cancer. Under behandlingen hittade jag "dig" och du ska bara vilket stöd du var för oss genom ditt skrivande 💕 Tack för att du delar med dig! Önskar dig allt gott, denna sjukdom är så vidrigt orättvis... Stor kram
Sofiaea
Sofiaea,
Det är så hemskt att du har så ont, jag hoppas verkligen att du blir bättre snart! Stor kram <3
nouw.com/sofiaea
sarareimhagen
sarareimhagen,
Hej Saga! Vill bara skriva att det ger mig så otroligt mycket som sjuksköterska att få läsa din historia, att läsa om det från ett patientperspektiv. Det sista du skrev om att resurserna inte räcker till och att det påverkar både patient och personal träffade så rätt, och det är hjärtskarande <3 Det ska inte behöva vara så. Kram!
nouw.com/sarareimhagen